ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

Утратило силу - Распоряжение Правительства Российской Федерации от 28.07.2026 № 1996-р
1. Утвердить прилагаемые:
состав экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра";
состав правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра".
2. Принять к сведению, что председателем правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 назначен Ткаченко А.Е.

СОСТАВ
экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"
Румянцев А.Г.-
президент федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный
специалист - детский онколог-гематолог Минздрава России (председатель экспертного совета)

Алексеева Е.И.-
заведующая радиологическим отделением федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный детский специалист - ревматолог Минздрава России

Бартош Е.Б.-
исполнительный директор Благотворительного Фонда Константина Хабенского (по согласованию)

Безлепкина О.Б.-
заместитель директора федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии" Министерства здравоохранения Российской Федерации - директор Института детской эндокринологии федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Варфоломеева С.Р.-
директор Научно-исследовательского института детской онкологии и гематологии федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Блохина" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Виссарионов С.В.-
директор федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Влодавец Д.В.-
руководитель Центра нервно-мышечной патологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования "Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И.Пирогова" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Германенко О.Ю.-
директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА" (по согласованию)

Горев В.В.-
главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы", главный внештатный специалист - неонатолог Департамента здравоохранения города Москвы (по согласованию)

Гремякова О.И.-
учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна "Гордей" (по согласованию)

Драпкина О.М.-
член Общественной палаты Российской Федерации, президент Общероссийской общественной организации "Российское общество профилактики неинфекционных заболеваний" (по согласованию)

Жулев Ю.А.-
сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов (по согласованию)

Иванов Д.О.-
ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - неонатолог Минздрава России

Ким А.И.-
заместитель директора по лечебной работе с детьми грудного и раннего возраста Института кардиохирургии имени В.И.Бураковского федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Ковтун О.П.-
ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Уральский государственный медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - педиатр Минздрава России в Уральском федеральном округе

Кондратьева Е.И.-
заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза федерального государственного бюджетного научного учреждения "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова"
Круглый В.И.-
сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике (по согласованию)

Кузенкова Л.М.-
руководитель отдела федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации

Куцев С.И.-
главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России (по согласованию)

Максимкина Е.А.-
директор федерального казенного учреждения "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Министерства здравоохранения Российской Федерации

Митиш В.А.-
директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии" Департамента здравоохранения города Москвы (по согласованию)

Мовсесян Р.Р.
-
заведующий отделением кардиохирургии Санкт-Петербургского государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий" (по согласованию)
Одинаева Н.Д.-
главный внештатный педиатр министерства здравоохранения Московской области (по согласованию)

Османов И.М.-
главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Детская городская клиническая больница имени З.А.Башляевой Департамента здравоохранения города Москвы" (по согласованию)

Печатникова Н.Л.-
руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" (по согласованию)

Ткаченко А.Е.-
председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (по согласованию)

Фисенко А.П.-
директор федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации

____________

СОСТАВ
правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"
Байбарина Е.Н. -
главный научный сотрудник федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Крючко Д.С.-
начальник Управления трансляционной медицины, инноваций и кадровой политики ФМБА России
Кудря А.П.-
директор по развитию Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения "Хоспис (детский)" (по согласованию)

Кушнарева И.В.-
директор Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения "Хоспис (детский)" (по согласованию)

____________